Bursa'da SMA Tip-1 hastası Havvanur Koca (3) için 2,5 yıl önce başlatılan valilik onaylı kampanyada gerekli paranın yüzde 63'lük bölümü toplandı. Kızının ilacı kullanabilmesi için kilo almaması gerektiğini belirten Nurcan Koca (28), "İçimi en çok acıtan şey; şu an evladımı aç bırakıyorum. Havvanur, şu an 12,5 kilogram. Bu ilacın kilo sınırı da 13,5 kilogram. Eğer Havvanur 13,5 kilogram olursa ilacı alamayacak ve ilaç alma hakkını kaybedecek. Hiçbir şekilde evladımın sesini duyuramıyorum" dedi.
Bursa'da yaşayan Nurcan Koca ile Aslan Koca (34), 2018 yılında evlendi. 3 çocuğu olan Koca ailesi, Mart 2021'de dünyaya gelen en küçük kızları Havvanur'un hareketsiz olmasından şüphelenince hastaneye götürdü. Kontrol ve tetkikler sonucunda 2 aylık Havvanur'a Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. 9 aylık olduğunda yoğun bakıma alınıp, taburcu edildikten sonraki 2 aylık süreçte fenalaşıp, 5 kez hastaneye kaldırılan Havvanur için Bursa Valiliği'nden alınan izinle yardım kampanyası başlatıldı.
KAMPANYA YÜZDE 63'E ULAŞTI
Koca ailesi, valilik izinlerinin ardından Havvanur'un tedavisi için gerekli olan 1 milyon 880 bin doları biriktirebilmek için çeşitli kampanyalar yürüttü. Okullara zarf bırakıp, kermes düzenleyen, sosyal medyada paylaşım yapıp, kurdukları stantlarla kızları için bağış toplayan aile, gerekli olan miktarın yüzde 63'üne ulaştı.
"Kızımın hastalığını öğrenince dünyam yıkıldı" diyen Nurcan Koca, yaşadıklarını anlattı:
"2 aylıkken SMA hastası olduğunu öğrendik. Havvanur'un hareketsizliği vardı. Sadece göz temasları vardı. Benim evladım hiçbir şekilde hareket edemiyordu. Hastaneye getirdik, götürdük. Araştırana kadar 2 aylıkken tanısı konuldu. İlaç maalesef dolar bazında alınıyor. Fiyatı çok yüksek. Tek başımıza bir aile olarak asla başaramayız. Herkesten destek bekliyoruz. Evladımı kaybedeceğim diye çok korkuyorum. Onun bir dakikası, bir dakikasını tutmuyor. Bir bakıyorsunuz çok iyi, bir bakıyorsunuz çok kötü."