Bursa'da 12,5 kilo ağırlığındaki SMA'lı Havvanur'un 1 kilo daha almaması gerekiyor
Bursa'da 12,5 kilo ağırlığındaki SMA'lı Havvanur'un 1 kilo daha almaması gerekiyor
Bursa'da SMA Tip-1 hastası Havvanur Koca (3) için 2,5 yıl önce başlatılan valilik onaylı kampanyada gerekli paranın yüzde 63'lük bölümü toplandı. Kızının ilacı kullanabilmesi için kilo almaması gerektiğini belirten Nurcan Koca (28), "İçimi en çok acıtan şey; şu an evladımı aç bırakıyorum. Havvanur, şu an 12,5 kilogram. Bu ilacın kilo sınırı da 13,5 kilogram. Eğer Havvanur 13,5 kilogram olursa ilacı alamayacak ve ilaç alma hakkını kaybedecek. Hiçbir şekilde evladımın sesini duyuramıyorum" dedi.
Haber Giriş Tarihi: 27.01.2024 13:57
Haber Güncellenme Tarihi: 27.03.2024 22:40
Kaynak:
DHA
Bursa'da yaşayan Nurcan Koca ile Aslan Koca (34), 2018 yılında evlendi. 3 çocuğu olan Koca ailesi, Mart 2021'de dünyaya gelen en küçük kızları Havvanur'un hareketsiz olmasından şüphelenince hastaneye götürdü. Kontrol ve tetkikler sonucunda 2 aylık Havvanur'a Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. 9 aylık olduğunda yoğun bakıma alınıp, taburcu edildikten sonraki 2 aylık süreçte fenalaşıp, 5 kez hastaneye kaldırılan Havvanur için Bursa Valiliği'nden alınan izinle yardım kampanyası başlatıldı.
KAMPANYA YÜZDE 63'E ULAŞTI
Koca ailesi, valilik izinlerinin ardından Havvanur'un tedavisi için gerekli olan 1 milyon 880 bin doları biriktirebilmek için çeşitli kampanyalar yürüttü. Okullara zarf bırakıp, kermes düzenleyen, sosyal medyada paylaşım yapıp, kurdukları stantlarla kızları için bağış toplayan aile, gerekli olan miktarın yüzde 63'üne ulaştı.
"Kızımın hastalığını öğrenince dünyam yıkıldı" diyen Nurcan Koca, yaşadıklarını anlattı:
"2 aylıkken SMA hastası olduğunu öğrendik. Havvanur'un hareketsizliği vardı. Sadece göz temasları vardı. Benim evladım hiçbir şekilde hareket edemiyordu. Hastaneye getirdik, götürdük. Araştırana kadar 2 aylıkken tanısı konuldu. İlaç maalesef dolar bazında alınıyor. Fiyatı çok yüksek. Tek başımıza bir aile olarak asla başaramayız. Herkesten destek bekliyoruz. Evladımı kaybedeceğim diye çok korkuyorum. Onun bir dakikası, bir dakikasını tutmuyor. Bir bakıyorsunuz çok iyi, bir bakıyorsunuz çok kötü."
Sizlere daha iyi hizmet sunabilmek adına sitemizde çerez konumlandırmaktayız. Kişisel verileriniz, KVKK ve GDPR
kapsamında toplanıp işlenir. Sitemizi kullanarak, çerezleri kullanmamızı kabul etmiş olacaksınız.
En son gelişmelerden anında haberdar olmak için 'İZİN VER' butonuna tıklayınız.
Bursa'da 12,5 kilo ağırlığındaki SMA'lı Havvanur'un 1 kilo daha almaması gerekiyor
Bursa'da SMA Tip-1 hastası Havvanur Koca (3) için 2,5 yıl önce başlatılan valilik onaylı kampanyada gerekli paranın yüzde 63'lük bölümü toplandı. Kızının ilacı kullanabilmesi için kilo almaması gerektiğini belirten Nurcan Koca (28), "İçimi en çok acıtan şey; şu an evladımı aç bırakıyorum. Havvanur, şu an 12,5 kilogram. Bu ilacın kilo sınırı da 13,5 kilogram. Eğer Havvanur 13,5 kilogram olursa ilacı alamayacak ve ilaç alma hakkını kaybedecek. Hiçbir şekilde evladımın sesini duyuramıyorum" dedi.
Bursa'da yaşayan Nurcan Koca ile Aslan Koca (34), 2018 yılında evlendi. 3 çocuğu olan Koca ailesi, Mart 2021'de dünyaya gelen en küçük kızları Havvanur'un hareketsiz olmasından şüphelenince hastaneye götürdü. Kontrol ve tetkikler sonucunda 2 aylık Havvanur'a Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. 9 aylık olduğunda yoğun bakıma alınıp, taburcu edildikten sonraki 2 aylık süreçte fenalaşıp, 5 kez hastaneye kaldırılan Havvanur için Bursa Valiliği'nden alınan izinle yardım kampanyası başlatıldı.
KAMPANYA YÜZDE 63'E ULAŞTI
Koca ailesi, valilik izinlerinin ardından Havvanur'un tedavisi için gerekli olan 1 milyon 880 bin doları biriktirebilmek için çeşitli kampanyalar yürüttü. Okullara zarf bırakıp, kermes düzenleyen, sosyal medyada paylaşım yapıp, kurdukları stantlarla kızları için bağış toplayan aile, gerekli olan miktarın yüzde 63'üne ulaştı.
"Kızımın hastalığını öğrenince dünyam yıkıldı" diyen Nurcan Koca, yaşadıklarını anlattı:
"2 aylıkken SMA hastası olduğunu öğrendik. Havvanur'un hareketsizliği vardı. Sadece göz temasları vardı. Benim evladım hiçbir şekilde hareket edemiyordu. Hastaneye getirdik, götürdük. Araştırana kadar 2 aylıkken tanısı konuldu. İlaç maalesef dolar bazında alınıyor. Fiyatı çok yüksek. Tek başımıza bir aile olarak asla başaramayız. Herkesten destek bekliyoruz. Evladımı kaybedeceğim diye çok korkuyorum. Onun bir dakikası, bir dakikasını tutmuyor. Bir bakıyorsunuz çok iyi, bir bakıyorsunuz çok kötü."
Kaynak: DHA
En Çok Okunan Haberler
Uzmanlar dağcıları uyarıyor!
Uludağ'da Alaca Baykuş böyle görüntülendi
Bağırsak enfeksiyonuna iyi gelen 10 etkili besin
Aşı hakkında yanlış bilinen gerçekler
Ülkelere göre boşanma oranları
Sigara içmeyen bireylerde akciğer kanseri riski altında
Aktaş Şelalesi, sonbahar renklerine büründü
Türkiye'de yetişen tropikal meyveler
Dünyanın 100 marka şehri belli oldu! Türkiye’den 3 şehir listeye damgasını vurdu!
Kahve düşkünleri dikkat! "Filtresi kağıtsa zehirler"
Köroğlu Dağları'ndan sofralara doğal şifa: Kozalak şurubu
Polyester fabrikasında boru patladı: Panik anları kameralara yansıdı!
Otomobil sürücüsü, tartıştığı motokuryeye demirle saldırdı: O anlar kamerada
Enerji ve Tabii Kaynaklar Bakanı Bayraktar, İstanbul Energy Forum'da konuştu
Yolda yatan köpeği araçla ezen cani yakalandı! 'Görmedim' dedi